Выпуска: 35 благотворительность 35 центральная пресса 35


И С ЭНЦЕФАЛИТОМ РАСМУССЕНА МОЖНО УЧИТЬСЯ И РАБОТАТЬ



страница14/74
Дата24.08.2017
Размер3.92 Mb.
1   ...   10   11   12   13   14   15   16   17   ...   74

И С ЭНЦЕФАЛИТОМ РАСМУССЕНА МОЖНО УЧИТЬСЯ И РАБОТАТЬ

С момента первого недомогания до постановки диагноза для Саши Рыжова прошло 13 лет. Лишь два года назад, после проведения МРТ, стало ясно, что у 16-летнего дзержинца редкое воспалительное заболевание головного мозга — энцефалит Расмуссена. Если вы хотите помочь Саше Рыжову и другим тяжелобольным ребятам, примите участие в благотворительном марафоне «Тысячи добрых сердец».

Татьяна Кокина-Славина,

«Биржа» (Нижний Новгород), № 18, 21.05.2013


Качество жизни.

С момента первого недомогания до постановки диагноза для Саши Рыжова прошло 13 лет. Лишь два года назад, после проведения МРТ, стало ясно, что у 16-летнего дзержинца редкое воспалительное заболевание головного мозга — энцефалит Расмуссена. Вылечить его нельзя, но жить полноценно и без особых ограничений вполне возможно. Правда, длительной ремиссии можно добиться, только если принимать дорогостоящие высокотехнологичные препараты.

Болезнь дала о себе знать в первый Сашин день рождения. Подскочила температура под сорок, а когда малыша госпитализировали, у него обнаружили левосторонний гидронефроз — увеличение и воспаление почки. Сашу тут же направили на операцию.

Несколько лет мальчика ничто не беспокоило. Пока в восемь лет он не начал прихрамывать. Прописанное лечение было направлено на устранение симптомов, но вместо облегчения Саша хромал все сильнее. Тогда его направили на рентген тазобедренного сустава. Новости не порадовали: оказалось, что у мальчика подвывих головки правого бедра.

Сашу прооперировали в ННИИТО, целый год он ходил с металлоконструкцией в ноге. Трудно судить, какой эффект дало это вмешательство — мнения врачей по этому поводу разделились. Но сейчас одна Сашина нога короче другой на три сантиметра, и он хромает. Однако, как считает мама Светлана, если бы не операция, сын вообще мог быть неходячим инвалидом.

А два года назад загадочная болезнь заявила о себе в полный голос. Неожиданно Саша начал задыхаться, и его увезли в реанимацию. Это был первый эпилептический приступ. Мальчика положили в детскую областную больницу, провели курс лечения. Но через неделю после выписки приступ повторился. И опять Саша оказался в реанимации. «После этого нам выписали лекарство, — рассказывает Светлана. — И хотя приступы у Саши продолжались, до реанимации уже не доходило. С проблемой справлялись врачи «скорой».

В то же время доктора понимали, что у Саши не «рядовая» эпилепсия. Поэтому его вновь положили на обследование в детскую областную клиническую больницу. Здесь у мальчика случился настолько сильный эпилептический приступ, что он провел в реанимации пять дней. Ребенку сделали МРТ. Открывшаяся картина заставила врачей нахмуриться.

«Мы выявили в мозгу мальчика специфические изменения, которые позволили пересмотреть его диагноз, — говорит Галина Данильцева, заведующая отделением для детей с поражением нервной системы и нарушением психики детской областной клинической больницы. — Мы поняли, что у пациента хронический прогрессирующий процесс головного мозга — энцефалит Расмуссена. Это очень редкое заболевание, которое в основном поражает детей до 15 лет и характеризуется крайне резистентной к лечению эпилепсией, вовлечением одного из полушарий мозга и прогрессирующей его атрофией».

Только тогда врачам стало понятно, почему традиционное противоэпилептическое лечение не давало особого эффекта. Энцефалит Расмуссена резистентен, то есть нечувствителен, к традиционным препаратам. Остановить прогрессирование болезни можно было только с помощью высокотехнологичных импортных лекарств. И такое лечение Саше провели в Москве.

«Сейчас, с появлением биопрепаратов, пациентам с энцефалитом Расмуссена назначают высокотитрованные иммуноглобулины, — рассказывает Галина Данильцева. — Саше они явно пошли на пользу».

После возвращения из Москвы мальчику предстоит полугодовой курс биопрепаратов. Но это лечение стоит недешево.

«У Саши возникла проблема с обеспечением высокотитрованным иммуноглобулином, — сообщила врач. — Думаю, что в конце концов его будут обеспечивать препаратом по месту жительства, но лекарство мальчику нужно уже сейчас».

Пока у него есть препарат, и он без напоминаний принимает лекарство утром и вечером. «После того, как я начал принимать таблетки, я почувствовал, что стал крепче, здоровее, — говорит Саша. — Припадков у меня теперь нет. Хочу полностью выздороветь».

Молодой человек находится на домашнем обучении. Любимые предметы — алгебра, история России и география. В свободное время он помогает маме выращивать домашние цветы. А еще Саша очень общительный и дружелюбный парень. «У меня много друзей, с которыми я встречаюсь на улице, — делится он. — Мне нужно много гулять, дышать свежим воздухом, чтобы опять не начала кружиться голова».

«Избавиться от энцефалита Расмуссена невозможно, но на качественно хорошую жизнь у Саши есть все шансы, — резюмирует доктор Данильцева. — Интеллектуально он совершенно сохранный, хорошо учится сейчас и сможет продолжить обучение, а затем и устроиться работать. Чтобы болезнь не давала о себе знать, нужна, пожалуй, лишь качественная медикаментозная поддержка».

Если вы хотите помочь Саше Рыжову и другим тяжелобольным ребятам, примите участие в благотворительном марафоне «Тысячи добрых сердец».

Реквизиты для сбора средств:

Получатель — Благотворительный фонд Олега Кондрашова.

ИНН 5260985655 КПП 526001001

р/с 40703810700700000362

в НФ «НПСБ» ОАО «АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК»

к/сч 30101810400000000899

БИК 042202899

р/с 40703810342000000007

в Волго-Вятском Банке Сбербанка России ОАО

к/сч 30101810900000000603

БИК 042202603

В случае если денег на лечение ребенка собрано больше первоначально заявленной суммы или часть денежных средств по каким-либо причинам не будет использована нуждающимся, то руководством фонда может быть принято решение оплатить лечение другого нуждающегося в неотложной помощи больного ребенка (с соблюдением общеустановленного порядка включения его в проект).





Поделитесь с Вашими друзьями:
1   ...   10   11   12   13   14   15   16   17   ...   74


База данных защищена авторским правом ©grazit.ru 2019
обратиться к администрации

войти | регистрация
    Главная страница


загрузить материал